లక్షల్లో ఒకరికి వచ్చే అరుదైన వ్యాధి.. రాయిగా మారుతోన్న ఐదు నెలల చిన్నారి
హేమెల్ హెంప్‌స్టెడ్, హెర్ట్‌ఫోర్డ్‌షైర్‌కు చెందిన అలెక్స్‌, దవే దంపతుల ఐదు నెలల కూతురు బేబీ లెక్సి రాబిన్స్‌ ప్రస్తుతం అత్యంత అరుదైన అనారోగ్యాన్ని ఎదుర్కొంటుంది. ఈ చిన్నారి శరీరం రాయిలా మారుతుంది.
ఇటీవలి కాలంలో కొన్ని అరుదైన వ్యాధుల గురించి వార్తల్లో విపరీతంగా కనిపిస్తున్నాయి. మొన్నామధ్య 16 కోట్ల రూపాయలు విలువ చేసే ఇంజెక్షన్ చేస్తేనే ఓ చిన్నారి బతుకుందన్న కథనాలు చూసి ఆమె గురించి ప్రజలు ప్రార్థనలు చేసిన సంగతి తెలిసిందే. తాజాగా యూకేలో మరో అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న చిన్నారి వ్యవహారం వెలుగులోకి వచ్చింది. హేమెల్ హెంప్‌స్టెడ్, హెర్ట్‌ఫోర్డ్‌షైర్‌కు చెందిన అలెక్స్‌, దవే దంపతుల ఐదు నెలల కూతురు బేబీ లెక్సి రాబిన్స్‌ ప్రస్తుతం అత్యంత అరుదైన అనారోగ్యాన్ని ఎదుర్కొంటుంది. ఈ చిన్నారి శరీరం రాయిలా మారుతుంది.
వివరాల్లోకి వెళితే.. లెక్సి ఈ ఏడాది జనవరి 31న జన్మించింది. ఐదు నెలల వరకు బాగానే ఉన్నప్పటికి.. ఆ తర్వాత నుంచి పాప శరీరంలో మార్పులు రాసాగాయి. పాప బొటనవేలు, కాలి బొటనవేలులో చలనం లేదని తల్లిదండ్రులు గుర్తించారు. దీనిపై కంగారుపడిన వారు వెంటనే ఆస్పత్రికి తీసుకెళ్లారు. సుమారు నెల రోజుల పాటు చిన్నారికి పలు రకాల పరీక్షలు నిర్వహించిన వైద్యులు.. లెక్సి ఫైబ్రోడిస్ప్లాసియా ఓసిఫికన్స్ ప్రోగ్రెసివా (ఎఫ్‌ఓపీ) అనే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్లు నిర్ధారించారు.
రెండు మిలియన్ల మందిలో ఒకరికి వచ్చే ఈ అరుదైన జబ్బు వల్ల కండరాలు, వాటిని కలిపి ఉంటే టెండాన్స్‌, లిగిమెంట్‌ స్థానంలో ఎముకలు ఏర్పడతాయని వెల్లడించారు. అంతేకాకుండా అస్థిపంజరం వెలుపల ఎముకలు ఏర్పడి కదలికలు లేకుండా అడ్డుకుంటాయన్నారు. చివరకు శరీరం రాయిలా మారుతుందని డాక్టర్లు వెల్లడించారు. ఈ వ్యాధి బారినపడిన వారి జీవితకాలం 40 ఏళ్లు మాత్రమే ఉంటుందని.. అందులో కూడా 20 ఏళ్లకు పైగా వారు మంచానికే పరిమితం కావాల్సి ఉంటుందని చెప్పారు. ఏప్రిల్‌లో లెక్సికి ఎక్స్‌రే తీసిన వైద్యులు దానిలో చిన్నారి కాళ్ల వద్ద ఉబ్బి ఉండటమే కాక బొటనవేళ్లు జాయింట్‌ అయినట్లు గుర్తించారు.
బిడ్డ పరిస్థితి తెలిసి లెక్సి తల్లిదండ్రులు కన్నీటిపర్యంతం అవుతున్నారు. ఆమె పరిస్థితిని వివరిస్తూ.. చికిత్సకు సాయం చేయాల్సిందిగా ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌లో వీడియో షేర్‌ చేసి విరాళాలు సేకరిస్తున్నారు. అలాగే లెక్సి టెస్ట్‌ రిపోర్టులను ప్రస్తుతం లాస్‌ ఏంజెల్స్‌ ల్యాబ్‌కి పంపించారు. ఈ సందర్భంగా లెక్సి తల్లిదండ్రులు మాట్లాడుతూ.. యూకేలో ప్రసిద్ధి చెందిన టాప్‌ పిడియాట్రిషన్‌ లెక్సి ఆరోగ్యాన్ని పరీక్షిస్తున్నట్లు తెలిపారు. ఆయన 30 ఏళ్ల అనుభవంలో ఇప్పటివరకు ఇలాంటి కేసు చూడలేదని తెలిపారు. తన చిన్నారి చాలా తెలివైంది. రాత్రంతా ఎలాంటి ఇబ్బంది లేకుండా నిద్రపోతుంది.. అస్సలు ఏడవదని. అలాంటి తమ బిడ్డకు ఇలాంటి జబ్బు సోకడం తమను కలిచివేస్తుందన్నారు. కానీ తాము మా ప్రయాత్నాన్ని, నమ్మకాన్ని వదులుకోబోమని తెలిపారు.
క్లిక్ చేసి ఏసియా నెట్ న్యూస్ తెలుగు వాట్సాప్ చానెల్·ను ఫాలో అవ్వండి
